Op KDC Esse Zoom zijn meer dan 5 meisjes met Rett syndroom. We hebben inmiddels veel ervaring met dit syndroom opgebouwd en zoeken actief naar optimale ontwikkelingskansen voor deze meisjes. We hebben een werkgroep gevormd met ouders, therapeuten en teamleden van KDC Esse Zoom om elkaar te informeren over kennis en mogelijkheden en daar ons voordeel mee te doen in de begeleiding van de meisjes met Rett syndroom. Enkele leden zijn actief in landelijke netwerken over het Rett syndroom en delen de nationale en internationale ontwikkelingen.

Eerder werd ervan uitgegaan dat meisjes met Rett syndroom een diepe verstandelijke beperking zouden hebben, door hun beperkingen in spraak en handfunctie. Sinds de komst van oogbolbesturingssystemen blijkt dat de meisjes tot veel meer in staat zijn dan we dachten. Dit is een van onze speerpunten bij het werken met de meisjes met Rett syndroom: uitgaan van de mogelijkheden en niet van de beperkingen. Vooral op het gebied van communicatie zoeken we naar mogelijkheden. We werken met methodes zoals:
  • het Beste Ja
  • Partner Ondersteund Scannen
  • modelleren bij het gebruik van oogbolbesturingssystemen

We hebben gedurende 1 schooljaar onderwijs geboden aan de meisjes met Rett syndroom door een leerkracht, waarbij de focus lag op het aanbieden van letters en taal. Dit wordt voortgezet in een wekelijks Rett-klas die wordt gegeven door de logopediste en (persoonlijk) begeleiders van de groep.
Daarnaast wordt er veel gewerkt aan verbetering en behoud van motorische vaardigheden, waar de fysiotherapeut een belangrijke rol in speelt.

Centraal in onze benadering is de samenwerking tussen therapeuten en (persoonlijk) begeleiders. De therapeuten zetten de lijn uit en dragen dat over aan begeleiders. Hierdoor is er een therapeutisch klimaat op de groep, waarbij activiteiten zoals lopen, staan in de statafel, taalaanbod en modelleren in de communicatie dagelijks worden herhaald.

Meer lezen over het Rett syndroom? Lees dan het artikel dat medewerkers van Esse Zoom hierover geschreven hebben en de reactie van een moeder.