In de week van 1 t/m 8 oktober 2022 organiseer AfasieNet voor de vierde keer de ‘Week van de Afasie’. Corinna (vrijwilligster Afasiegroep Den Haag) en Erica (deelneemster Afasiegroep Den Haag) delen hun verhaal.


Ieder jaar krijgen zo’n 130.000 Nederlanders te maken met hersenletsel. Een relatief onbekend gevolg van hersenletsel is de taalstoornis afasie. Van de ene op de andere dag kunnen mensen, jong of oud, niet meer vrij beschikken over hun taalvermogen. Jezelf uiten en contact maken met je omgeving is een grote uitdaging als je je woorden kwijt bent of anderen niet meer goed begrijpt. Afasie leidt tot grote communicatieproblemen tussen mensen.
 

Mijn ervaringen als vrijwilliger bij afasiegroep Den Haag

foto-afasie-artikel-(2).png

Ik ben Corinna, 48 jaar, en woon in Leiden. Ik werk als jurist bij de overheid. Ik heb een tijd naast mijn werk logopedie gestudeerd maar daar ben ik onlangs mee gestopt. Sinds 1 augustus ben ik een dag per week vrijwilliger bij afasiegroep Den Haag.  

Tijdens de opleiding heb ik het een en ander geleerd over afasie. Maar ik begin hier pas te zien wat afasie echt betekent. Afasie is een taalstoornis, veroorzaakt door niet-aangeboren hersenletsel. Er zijn veel verschillende vormen en gradaties. Dat is duidelijk te zien bij de mensen in de groep. Sommigen kunnen helemaal geen woorden zeggen en anderen hebben alleen soms moeite om op een woord te komen. Soms komen er andere klanken uit dan iemand bedoelt. Sommigen kunnen lezen en schrijven, voor anderen is dat moeilijk. Het komt voor dat iemand de juiste letter wel kan aanwijzen maar die niet kan uitspreken. Wat de deelnemers aan de groep gemeen hebben is dat ze meer begrijpen dan ze kunnen zeggen.

De meesten hebben afasie gekregen door een herseninfarct. Vaak al op vrij jonge leeftijd. Hun leven is daardoor radicaal veranderd. Behalve afasie kunnen de meesten ook hun rechterarm en rechterbeen niet goed gebruiken. Het zijn verdrietige verhalen. Tegelijk is het mooi om te zien hoe veerkrachtig de mensen zijn. Ze maken er het beste van. De sfeer in de groep is goed en ze kunnen onderling ook lachen als iets niet lukt.

Niet of niet goed kunnen praten maakt communicatie moeilijk. Als het niet lukt iets te zeggen proberen we elkaar door middel van gebaren, foto’s, schrijven of tekenen toch te begrijpen. Ook de mimiek kan veelzeggend zijn. Zo kunnen ook mensen die bijna helemaal niets kunnen zeggen toch heel wat duidelijk maken. Het komt ook voor dat iemand het heel hard probeert maar dat ik het toch niet begrijp. Dan moeten we het laten rusten. Dat vind ik dan vervelend. Soms lukt het later ineens toch.

Voor mij zijn de maandagen afasiegroep Den Haag leerzaam en gezellig. De mensen komen er om te oefenen met praten en communiceren. Ik hoop dat ik daar een nuttige bijdrage aan kan leveren.
 

Interview

Voor de week van de afasie heb ik een kort interview gedaan met een van de deelnemers aan de groep, Erica:

Sinds wanneer heb je afasie?
Sinds ongeveer 6 jaar.
 
Hoe is dat gekomen?
Ik heb een herseninfarct gehad in de zomer van 2016. Ik was toen 54. Sindsdien heb ik afasie en heb ik minder gevoel in mijn rechterarm en rechterbeen. Ook heb ik geen gevoel aan de buitenkant van mijn rechteroor en sluit mijn rechteroog niet goed.
 
Hoe is dat?
Het gaat goed met mij hoor! Ik ben heel positief. Huilen en weer doorgaan. Zo sta ik erin.
 
Wat houdt afasie in voor jou?
Afasie betekent dat mijn spraak het niet doet. Ik weet wat ik wil zeggen maar ik kan niet op de woorden komen. Bijvoorbeeld, als ik een plaatje zie, weet ik wat het is maar ik kan het woord niet zeggen.
Rekenen en dingen met getallen lukken ook niet goed. Als ik een getal opschrijf en het dan hardop lees, dan begrijp ik het soms.
 
Het gaat nu wel beter dan net na het herseninfarct. Ik heb veel therapie gehad zoals fysiotherapie en spraakles. Ik heb echt woordjes opnieuw moeten leren.
 
Wat deed je voor het herseninfarct?
Ik werkte als onderwijsassistent op een school in Den Haag. En daarvoor werkte ik in de kinderopvang.
Ik heb twee dochters. Mijn man is overleden toen hij 40 jaar was. Mijn kinderen waren toen 9 en 12 jaar oud. Hij is overleden aan een hersenbloeding. En vijftien jaar later kreeg ik dus een herseninfarct.
 
Wat doe je nu zoal?
Twee dagen per week pas ik op. Ik heb twee kleinkinderen. Een is 6 jaar oud en een is 4. Ik pas op allebei een dag.
Ik kom hier een dag per week. Verder heb ik nog fysiotherapie.
Ik heb een LAT-relatie met Ruud. Hij woont in Spijkenisse.
Ik ben door de afasie wel contacten kwijt geraakt. Bijvoorbeeld met collega’s en vrienden. De coronaperiode was erg moeilijk. Je zag ineens veel minder mensen.
 
Waar loop je vooral tegenaan door de afasie?
Telefoneren is moeilijk. Ik heb een wereldhulp: mijn hulp in de huishouding. Die belt wel eens voor mij. Bijvoorbeeld met de gemeente, of de tandarts. Of als ik een dokter moet bellen, doet een van mijn dochters dat.
Gesprekken voeren is vermoeiend voor mij. Maar ik wil niet dat mensen het daarom maar laten om een gesprek met mij te beginnen!
 
Hoe wil je graag dat mensen ermee om gaan als je een woord niet kan vinden? Wil je dat ze afwachten terwijl je nadenkt? Of liever dat ze raden of invullen wat je bedoelt?
Ik wil graag dat mensen me even de tijd geven. Maar als het langer duurt mogen ze het voor me invullen.
 
Waarom kom je naar de afasiegroep?
Voor de gezelligheid. En om veel te praten.